Все новости
Как в США годами обманывали чернокожих с сифилисом.
Фрагменты новых книг

Как в США годами обманывали чернокожих с сифилисом. Отрывок из книги "Во имя науки!"

Взятие анализа крови у жителей города Таскиги
© Public domain/catalog.archives.gov
В издательстве "Бомбора" выходит книга научного журналиста и писателя Сэма Кина о том, как ученые, прикрываясь именем науки, проводили жестокие эксперименты, подделывали данные, нарушали закон. ТАСС публикует отрывок об исследовании сифилиса в штате Алабама, где участников обманывали и отказывали им в помощи ради данных о течении болезни

Книга "Во имя науки! Убийства, пытки, шпионаж и многое другое" разделена на 12 глав, в каждой из которых рассказана одна или несколько тематически связанных историй. Часть из них довольно хорошо известна, например, о том, как была изобретена лоботомия. Исследование в городе Таскиги (штат Алабама) в свое время тоже наделало много шума, но за пределами США о нем мало кто слышал, а если и слышал, то, скорее всего, забыл: правда вскрылась еще в 1970-х.

Однако, как отмечает Сэм Кин, его последствия ощущаются до сих пор: черные американцы все еще доверяют медицине меньше остальных. В пандемию COVID-19 недоверие проявилось в очередной раз: когда появились вакцины, доля привившихся в этой группе была самой маленькой. Вероятно, исследование в Таскиги будут припоминать еще долго.    

В 1932 году несколько белых врачей, работавших в Службе общественного здравоохранения (СОЗ) правительства США, нагрянули в город Таскиги, чтобы заняться изучением сифилиса в последней стадии. Для эксперимента они отобрали четыре сотни черных мужчин. Большинство из нас думает, что сифилис — генитальное заболевание, но, если его не лечить, закрученные, словно штопор, бактерии, вызывающие его, могут проникать во все ткани организма, включая сердце и мозг. Врачи СОЗ хотели изучить долгосрочные последствия этого заболевания.

СОЗ выбрала Таскиги по ряду причин. Во-первых, в регионе наблюдался тревожно высокий уровень инфицированности — до 40% в отдельных местах. Во-вторых, этот регион был населен преимущественно черными, а предыдущие исследования показали, что сифилис проявляется у них иначе, чем у белых. Черные, судя по всему, больше страдали, например, от заболеваний сердца, связанных с сифилисом, но имели меньше неврологических осложнений. Венерологи СОЗ хотели выяснить, соответствуют ли действительности эти данные. В-третьих, как добродетельные представители правительства — многие из них пожертвовали прибыльной карьерой в области частной практики, — парни из СОЗ искренне хотели помочь этому угнетенному сообществу. Надо признать, многие приветствовали их появление. Это было время пика Великой депрессии, и дела в Таскиги шли плохо. Нашествие долгоносика выкосило урожай хлопка предыдущего года, а правительство округа недавно закрыло все государственные школы. Не было денег и на здравоохранение, поэтому появление врачей из СОЗ и их обещания проводить бесплатно медицинские осмотры, рентген и анализы крови казались огромным счастьем.

Впрочем, некоторые жители Таскиги к врачам отнеслись с подозрением. "Белые болеют так же, как мы", — говорил один пациент. Почему бы СОЗ не провести параллельные исследования в белых сообществах? Но большинство местной администрации поддерживало исследование. Знаменитый Институт Таскиги (ныне — университет) решил оказать помощь с медицинскими анализами, и один черный доктор, который также был активистом движения за гражданские права, не скрывал ликования: "Результаты этого исследования будут востребованы до конца света".

Исследование началось в 1932 году с медицинских осмотров и анализов крови всех четырех сотен мужчин. Затем врачи возвращались каждые несколько лет, чтобы наблюдать за ними. Иногда для последующих наблюдений людей привозили с их ферм в клинику. Порой врачи проводили обследования на месте — анализы крови брали в тени деревьев на краю поля. Затем врачи сопоставляли данные, полученные от этих четырех сотен, с данными контрольной группы, состоящей из 200 неинфицированных мужчин, и определяли, какой ущерб наносит сифилис человеческому организму.

Следует подчеркнуть, что люди, принимавшие участие в исследовании, были заражены сифилисом еще до появления врачей СОЗ. Сегодня многие думают, что до их приезда люди были здоровы и что врачи занесли им сифилис через инъекции, но это неправда. Врачи сделали другое: они оставили сифилис тлеть без лечения, порой десятилетиями, и это ужасно.

В 1932 году оставлять сифилис без лечения было своего рода защитной мерой. Стандартным лечением в то время были препараты с добавлением мышьяка и ртути (бытовала такая поговорка: "Одна ночь с Венерой — вся жизнь с Меркурием" (в английском языке химический элемент Hydrargyrum (ртуть) называется Mercury — прим. перев.)). Поэтому отравление тяжелыми металлами было вполне реальным и вызывало озабоченность. К тому же попытка убить спящие бактерии сифилиса, наоборот, часто вызывала их пробуждение и выброс токсинов в организм (так называемая реакция Яриша — Герксгеймера). Порой было лучше оставить сифилис в покое.

Однако появление в 1940-х годах пенициллина все изменило, или, по крайней мере, должно было изменить. Пенициллин существенно менее токсичен, чем предыдущие препараты. Им можно было вылечить сифилис за восемь дней (лечение мышьяком и ртутью занимало 18 месяцев). Но даже в 1950-е годы, когда пенициллин стал общедоступен, врачи СОЗ отказывались лечить им жителей Таскиги. Почему? Потому что они поставили перед собой задачу изучить долгосрочные последствия сифилиса, а лечение могло внести путаницу в исследование. Как писал один историк, исследование вызывало "мрачное и болезненное ощущение, что СОЗ год за годом наблюдала, как умирают люди".

Врачи СОЗ, разумеется, относились к этому иначе. Они считали свое исследование эффективным. Они признавали, что отдельные жители Таскиги могли страдать, но обществу в целом приобретенные знания должны были пойти на пользу. Они представляли страдания как благородную жертвенность, хотя и не объясняли, почему только черные должны приносить эту жертву. Кроме того, другие врачи СОЗ были настолько сосредоточены на биологических загадках сифилиса, что просто перестали воспринимать пациентов как живых людей. Как заметил один житель Таскиги, они были для врачей не больше чем "морскими свинками". Один из медиков даже пытался запретить публикации в прессе о пенициллине, потому что этот препарат, по его мнению, убивал сифилис слишком быстро, лишая его возможности наблюдать полный курс развития заболевания. ("Мое представление о рае, — однажды сказал он, — это безграничный сифилис и безграничные возможности его лечения".) Его одержимость решением "загадок" сифилиса заслоняла тот факт, что медицинские исследования, даже способствуя решению самых сложных задач, не должны быть способом удовлетворения интеллектуального любопытства. Они должны находить методы лечения больных.

Жители города Таскиги Public domain/catalog.archives.gov
Описание
Жители города Таскиги
© Public domain/catalog.archives.gov

Более того, врачи СОЗ неоднократно обманывали людей, чтобы исследование шло более гладко. Иногда это была ложь через умолчание: чтобы люди не искали лечение где-то на стороне, им вообще не говорили, что у них сифилис (в лучшем случае обтекаемо сообщали о "плохой крови"). Иногда это была ложь через завлечение. Кто-то из участников исследования знал, что у него сифилис, поэтому врачи завлекали их в клинику обманным путем, прописанным ныне во всех учебниках по телемаркетингу: торопитесь, сообщали им в письмах, иначе упустите ваш последний шанс получить специальное лечение бесплатно. Но вместо лечения либо проводили нужные проверки, либо делали болезненные спинальные пункции, объясняя, что вводят лекарства.

Помимо лжи и равнодушия, исследование оказывалось несостоятельным и в научном плане, что поднимает другой, отдельный вопрос этики. Анализы крови, собранные под палящим солнцем Алабамы, часто портились, а методы, направленные на выявление сифилиса, были настолько ненадежными, что врачи порой затруднялись определить, заражен человек сифилисом или нет. Более того, анализ данных оказался непростительно низкого качества. Кое-кто из контрольной группы заразился сифилисом через несколько лет после начала исследования; кто-то из зараженных самостоятельно лечился у других врачей или принимал пенициллин для борьбы с другими инфекциями, что могло, в принципе, излечивать и сифилис. Но вместо того, чтобы исключить подобные случаи из исследования, врачи СОЗ просто перекладывали материалы между группой сифилитиков и контрольной группой — что категорически запрещается. В целом научная небрежность сделала результаты исследования бесполезными и должна была подорвать доверие к ним.

Зная обо всех страданиях в Таскиги, акцентировать внимание на анализе данных, казалось бы, глупо. Но многие биоэтики утверждают, что в области медицины небрежная наука есть ipso facto (в силу самого факта (лат.) — прим. ред.) неэтичная наука. Одно дело — придумать какой-то страшный физический эксперимент и спалить несколько вакуумных насосов или что-то в таком роде. Никто, по сути, не пострадает. Но если вы предлагаете человеку ради медицинского исследования перетерпеть боль, вы просто обязаны продумать эксперимент тщательно. В ином случае данные окажутся бесполезными и боль человек терпел зря. По этой причине один из пунктов Нюрнбергского кодекса заостряет внимание на продуманности и обоснованности экспериментов.

Все это говорит о том, что исследование в Таскиги было неэтичным по ряду причин. Среди жертв оказались не только люди, не получившие лечения. В большинстве случаев сифилис на последней стадии не передается половым путем, но есть медицинские данные, что как минимум несколько человек оказались переносчиками инфекции. Отказываясь говорить им, что они больны, или, что еще хуже, ложно заявлять, что их вылечили, врачи существенно повышали риск того, что эти мужчины распространят инфекцию на своих жен или сексуальных партнеров. Также пострадали некоторые чернокожие ученые, имевшие отношение к исследованию. Взять хотя бы Юнис Риверс.

Юнис родилась в юго-восточной Джорджии около 1900 года и хорошо знала, что такое расовая неприязнь. Когда она была девочкой, один черный в ее родном городе, защищаясь, убил белого полицейского и бежал якобы с помощью ее отца. В ответ белые вигиланты на мулах приехали к дому Риверс и открыли стрельбу по окнам — одна пуля чуть не попала в нее. В 1918 году Юнис уехала из города, поступив в Институт Таскиги. Поначалу она хотела изучать корзиноплетение (там активно занимались ремеслами), но отец уговорил дочь пойти в науку. В итоге она стала медсестрой и акушеркой с уклоном в общественное здравоохранение; она ходила по домам и давала будущим матерям полезные советы по гигиене, например застилать постель чистыми тканями или газетами, чтобы роды прошли в хороших санитарных условиях.

Риверс занималась очень полезной работой, но все равно хотела убраться из расистской Алабамы. В 1932 году она получила предложение занять должность старшей медсестры в нью-йоркской клинике и немедля согласилась. Затем услышала про исследование сифилиса. Белым врачам нужен был контакт с черным сообществом, и СОЗ предложила ей работу в качестве научного ассистента. Возможность подключиться к настоящему исследованию заинтриговала ее, к тому же ей так хотелось сделать что-то хорошее для своей общины, что она отказалась от Нью-Йорка.

Риверс сыграла множество ролей в этом исследовании. В самом начале она помогала набрать мужчин, разговаривала с ними в церквях и школах. Она не выпускала пациентов из виду, прослеживая их местонахождение, и возила их на обследования на своем двухдверном шевроле с откидным сиденьем (она шумно и с удовольствием реагировала на скабрезные истории, которые они рассказывали ей по дороге; спутники, в свою очередь, помогали вытаскивать машину, порой застревавшую в грязи). В свободное время она даже развозила им корзинки с едой и одеждой, чтобы показать, как о них заботятся. В общем, она была единственной поистине незаменимой сотрудницей в этом исследовании, и в 1958 году правительство США наградило ее медалью, чем она безумно гордилась. В 1953 году Риверс также стала первым автором научной статьи, в которой описывались методы исследования — редкое достижение для черной женщины в те времена.

При всем при этом Риверс совершала и некоторые сомнительные поступки ради исследования. Корзины с едой и одеждой, разумеется, были существенной помощью в жизни, но и служили своего рода взятками, помогающими удержать людей в рамках исследования. Хуже того, один местный врач вспоминал, как она отговаривала, порой категорически, своих подопечных пытаться лечиться* от сифилиса в других местах — просто для поддержания чистоты эксперимента. Так что в некотором смысле она была полноправной соучастницей врачей, проводивших этот эксперимент.

*

Стоит сказать, что существуют неподтвержденные данные о том, что Риверс уберегла по меньшей мере одного человека от участия в эксперименте. Это был ее близкий знакомый. Она сказала, что потеряла контакт с ним, хотя тот человек жил в четырех кварталах от окружного центра здоровья. Он также еще в 1944 году — довольно рано — получил полную дозу пенициллина для лечения сифилиса. Более того, Риверс действовала не одна. В 1969 году правительство США рассматривало вопрос о прекращении исследования в Таскиги, но медицинское общество округа Мейкон, в которое входили почти исключительно чернокожие врачи, выступило за продолжение. На самом деле врачи пообещали, что если им предоставят список пациентов, то они будут придерживать выделяемые антибиотики и передавать их сестре Риверс.

Учитывая всю эмоциональность этого сюжета, хочу повторить еще раз: это ни в коем случае не попытка переложить ответственность за происходившее в Таскиги на Риверс (или врачей округа Мейкон). Серьезного осуждения заслуживают сотрудники СОЗ, которые и являются авторами исследования. Но Риверс принимала в нем участие и повинна по-своему. Я обратил внимание на ее случай лишь потому, что ее жизнь представляет собой непреодолимую дилемму. Она оказалась между двумя мирами — черным сообществом, в котором родилась и жила, и белым научным сообществом, от которого зависело ее профессиональное будущее. (Прим. авт.)

Продолжение

Известны разрозненные попытки закрыть исследование. В 1955 году белый врач направил письмо в СОЗ, где говорил, что [эта деятельность] "не может быть оправдана на основе любых принятых нравственных норм — ни языческих (клятва Гиппократа), ни религиозных (маймониды, "золотое правило нравственности"), ни профессиональных (кодекс этики Американской медицинской ассоциации)". Официальные лица СОЗ его проигнорировали. В 1969 году группа черных медиков предложила The New York Times и Washington Post статью на первую полосу, осуждающую исследование, но редакторы обеих газет только пожали плечами — сюжет показался им недостаточным информационным поводом. Ученым тоже не было дела. За четыре десятилетия, что длилось исследование, врачи СОЗ опубликовали 13 статей, совершенно не скрывая того, что они делают. Например, в первой же строке статьи Риверс упоминается "нелеченый сифилис". Пожалуй, это самое возмутительное во всем деле Таскиги: все происходило на виду у общества, но никто из наделенных хоть какой-то властью и пальцем не пошевелил.

Учитывая то, что ничего не скрывалось, говорить, что в 1972 году произошло разоблачение, было бы не совсем правильно. Но в этом году один из активистов, выступавший за осуждение исследования, — либертарианский республиканец и член Национальной стрелковой ассоциации — наконец уговорил одну журналистку из Associated Press покопаться в этом. Когда материал был опубликован, он произвел эффект разорвавшейся бомбы. О нем заговорили сотни газет и телевизионных станций; Сенат США вызвал руководство СОЗ на заседание и допросил с пристрастием. Активисты даже повесили чучело директора Центра по контролю и профилактике заболеваний США (этот орган контролировал исследование СОЗ).

Вина за Таскиги в основном по справедливости лежит на белых медиках, которые инициировали исследование и отказывались лечить людей. Но под огонь попала и Юнис Риверс. Когда появились первые гневные публикации, она разрыдалась, а разборки в прессе стали настолько детальными, что ее госпитализировали с нервным срывом. Многие считали ее, как отметил один историк, либо "расовой предательницей среднего класса", либо полной дурой, которая "никогда не понимала, что, встав на сторону белых врачей в ущерб черным мужчинам, она губит свой моральный облик". Этот пассаж о том, что она "встала на сторону белых врачей", очень показателен. Риверс не желала вреда представителям своего сообщества; многие считали ее своей второй матерью, и ее благотворительные посылки помогали многим в трудные времена. Но, будучи черной женщиной в сельскохозяйственной Алабаме, она не могла не понимать, что вся ее научная карьера зависит от продолжения исследования и ее отношений с врачами из СОЗ. Если бы она вслух усомнилась в этичности их поведения, с ней бы, скорее всего, тут же расстались.

Дела, касающиеся биоэтики, часто принимают форму мелодрамы. Идеальный пример — медицинские исследования нацистов. Есть подлые негодяи и невинные жертвы, и негодование, которое мы испытываем, жгучее и однозначное. Врачи СОЗ не были нацистами, но на их совести — тяжкий грех. Дело Риверс сложнее. Она оказалась перед выбором между своим сообществом и своими надеждами, и она сама, и ее семья страдали от того, что она сделала, до самой ее смерти и даже дольше. На протяжении всего исследования ее знали как сестру Риверс, хотя в 1952 году она вышла замуж и официально стала Юнис Верделл Риверс Лори. В 1986 году Риверс умерла, и муж решил окончательно скрыть ее личность, сделав на надгробном камне надпись "Юнис В. Лори".

Полвека назад слово "Таскиги" вызывало гордость у афроамериканцев. Там родилась Роза Паркс. Джордж Вашингтон Карвер сделал свои лучшие работы в Институте Таскиги, который был основан Букером Т. Вашингтоном. Группа "Таскиги Эйрмен" ("Пилоты из Таскиги") прекрасно проявила себя во время Второй мировой войны. Затем появилась СОЗ и запятнала имя города. Еще раз: нет никаких свидетельств, что медики СОЗ заражали кого-то сифилисом, хотя такое убеждение до сих пор бытует среди многих афроамериканцев. (Оно даже распространилось и на другие болезни. Исследование, проводившееся в 1990-е годы, показало, что одна треть афроамериканцев верит, что правительство США в лабораторных условиях создало ВИЧ, чтобы устроить геноцид чернокожего населения.) И вполне объяснимо, хотя и печально, что исследование в Таскиги косвенно продолжает негативно сказываться на здоровье населения. Известно, что многие члены черного сообщества, вместо того чтобы обращаться к врачам, предпочитают игнорировать возникновение тревожных симптомов диабета, сердечно-сосудистых и прочих заболеваний до тех пор, пока не оказывается слишком поздно.